Na haar promotieonderzoek over hersenen en eetgedrag keerde Kuiper de harde wetenschap de rug toe. Nu coördineert ze het Citylab, een programma waarmee het Donders Institute een brug slaat tussen de wetenschap en het grote publiek. Deze week is het Citylab actief in de Mariënburg bibliotheek, met een hele middag vol proefjes en lezingen in de avond. Zo kan het publiek onder meer kennisnemen van nieuwe technieken om via de computer verbindingen te leggen met het brein, een van de manieren waarop het Donders Institute bijdraagt aan een betere levenskwaliteit van ALS-patiënten.
Voor Yvonne Kuiper kwam het actiedoel dit jaar – geld voor onderzoek naar ALS – als geroepen. In 2020 werd bij haar vader ALS gediagnosticeerd, op een enkele uitzondering na een doodvonnis voor alle patiënten: de gemiddelde levensduur na diagnose is drie tot vijf jaar. ‘Bij mijn vader verloopt de ziekte relatief traag.’ Haar vader, inmiddels 64 jaar, kan nog praten en dankzij een speciale ondersteuning van zijn armen ook nog puzzelen, een van zijn hobby’s.
Letters en tekens op het scherm
Het verbeteren van het alledaagse leven is wat haar vader nu het meest kan helpen, zegt Kuiper. Zij wijst op het onderzoek naar het ‘brein-computer interface’, waarbij patiënten dankzij steeds betere computerprogramma’s – ook als ze niet meer kunnen praten - hun gedachtes kunnen delen met omstanders, via letters en tekens op het scherm. De andere tak van onderzoek is het zoeken naar de oorzaken, in de hoop op medicatie die van ALS een chronische ziekte maakt. ‘Alle resultaten op dit gebied zullen voor mijn vader te laat komen.’
Tijdens het fatale nieuws voor haar vader werkte Kuiper aan haar promotieonderzoek in Nieuw-Zeeland, maar corona stond een directe terugkeer naar Nederland in de weg. Al bijna twee jaar is ze weer in de buurt, om met name samen met haar vader en familie tijd door te brengen en herinneringen te maken. Overigens zoekt haar vader zelf deze week niet nadrukkelijk de schijnwerpers op om via 3FM aandacht te vragen voor ALS. ‘Daar heeft hij niet genoeg energie voor.’
Het Glazen Huis verzorgt vanaf 17 tot en met 24 december live radio vanaf de Grote Markt in Nijmegen, met veel aandacht voor het doneren voor ALS. Het Donders Instituut heeft een eigen actiepagina, waarvoor iedereen kan doneren. Het Citylab van Donders is op woensdag 20 december in de middag en avond actief in Bibliotheek Mariënburg.
